C’est avec un immense plaisir que je vous présente cette petite histoire afin de vous parler d’une cause qui me tient profondément à cœur, et ce, depuis plus de 30 ans !
En dépit d’un engagement professionnel à temps plein et la conciliation travail – famille, je me suis toujours impliquée pour la Société canadienne de la Sclérose en plaques. J’ai débuté en tant que bénévole avec une participation active lors de la vente de l’œillet, qui se déroule généralement au mois de mai à la fête des Mères ainsi qu’avec les activités reliées à la Marche de l’espoir, qui est l’une des activités de financement les plus importantes pour cet organisme. J’ai donc été constamment impliquée pour amasser des dons pour cette cause, qui vise notamment à financer la recherche sur la maladie et à offrir un support aux personnes atteintes.
Mon intérêt et ma grande motivation pour cette cause est ma sœur, atteinte depuis plus de 36 ans de cette maladie. À 20 ans, recevoir un tel diagnostic est dévastateur, surtout dans les années 1980, où les recherches sur cette maladie n’étaient pas aussi avancées. De fait, aucun médicament n’existait pour ralentir cette terrible maladie.
Avec le temps, je me suis impliquée davantage pour la cause et en 2015, je suis devenue administratrice au conseil d’administration de la section Chaudière-Appalaches. Par la suite, j’ai occupé le poste de trésorière et maintenant, depuis plus de 2 ans, j’agis à titre de Présidente du conseil d’administration, un poste qui me permet toujours d’innover davantage pour mieux servir la cause.
Le Canada affiche l’un des plus hauts taux de sclérose en plaques au monde, diagnostiqué chez les jeunes adultes âgés de 20 à 49 ans. Les femmes sont trois fois plus susceptibles d’être atteintes de cette maladie que les hommes.
Bien que je ne sois pas médecin, mon contact constant avec les chercheurs et chercheuses dans le domaine me permet de vous faire un bref résumé de la maladie et de ses conséquences. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique ciblant le système nerveux central. Elle prend pour cible la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses, provocant de l’inflammation qui entraîne souvent la détérioration de cette substance. La myéline est essentielle à la propagation de l’influx nerveux. Il existe plusieurs formes de sclérose en plaques et, selon les cas, divers symptômes se développent : perte d’équilibre, étourdissement, trouble d’élocution ou problèmes cognitifs, entre autres. Également, les personnes atteintes ont toujours un sentiment de grande fatigue, de douleur constante, des problèmes optiques, de la spasticité, des tremblements, voire de la dépression.
La section Chaudière-Appalaches couvre un grand territoire : le grand Lévis, Bellechasse, la Beauce, Thetford Mines, ainsi que Montmagny jusqu’à St-Jean-Port-Joli. Elle représente plus de 1000 personnes atteintes et compte 600 membres actifs à la section. En passant, c’est tout à fait gratuit pour être membre, joignez-vous à nous!
Notre mission est de recueillir de l’argent pour des services aux membres et de financer la recherche pour vaincre la maladie. Les personnes atteintes bénéficient de plusieurs services, tels que divers soutiens, surtout lors du diagnostic, des références, des conférences, des sorties ainsi que des activités physiques.
Dans Chaudière-Appalaches, avant la pandémie, nous avions diverses activités de financement, et ce durant toute l’année. Nous avons toujours voulu viser différents
publics. Par exemple, nous organisons la « Marche de l’espoir », qui se veut familiale ou encore, le « Souper de filles », qui sensibilisent les femmes d’affaires du Grand Lévis et des alentours. De même, « Grimpons pour l’Espoir » est une activité pensée pour les sportifs amateurs ou compétitifs et pour terminer l’année, le Concert de Noël, touchant notamment nos aînés.
La pandémie ne nous a pas permis de faire toutes ces levées de fonds depuis mars 2020. Cependant, elle ne nous a pas empêché de faire des activités physiques. En effet, toutes les semaines, nos membres se connectent sur Zoom et bénéficient d’une activité physique avec un entraîneur qualifié. Nous offrons aussi tous les premiers lundis du mois, des cafés-rencontres, aussi via Zoom avec un conférencier ou une conférencière. Toutes ses activités ont été mises sur pieds pour briser l’isolement et pour favoriser le réseautage entre nos membres afin de maintenir notre vibrante communauté. Les rencontres Zoom ont permis aux gens de toutes les régions de Chaudière-Appalaches de faire connaissance ! Un petit aspect positif de la pandémie!
Le mois de mai est le mois de la sensibilisation de la sclérose en plaques. Avec la pandémie, la traditionnelle Marche de l’Espoir est virtuelle pour une deuxième année consécutive. Toutes nos sources de financement ont été annulées; même si rien n’est facile pour aucun organisme comme nous, nous avons réussi à nous réinventer avec brio et créativité!
Je profite de cette tribune pour vous inviter à nos différentes activités tous au cours de l’année comme la marche, et ce dans vos régions respectives, seul(e) ou en équipe. Excellent pour votre santé et primordial pour ma cause qui me tient énormément à cœur !
Je vous invite à consulter notre page Facebook et notre site Internet.
Brigitte Anctil
Présidente du conseil d’administration de la Société canadienne de la Sclérose en Plaques/région Chaudière-Appalaches
